“脑肿瘤二次复发,直径约5公分,太大了,粘连多,又包裹了颈动脉等大血管,再次脑肿瘤手术风险太大,有可能下不了手术台,如果我母亲是这种情况,我不会选择给她再做手术。”这是2020年疫情刚刚过去没多久,我带母亲去北京看病时,北京知名的神外专家向我说的话。当时,我一下子心凉了半截,何况这位专家还是我妈妈第一次脑肿瘤手术的专家。妈妈就这样判了“死”刑,我当时真的很无助,很难过,很迷茫。
——一位脑肿瘤患者家属
北上求医
却没有愿给妈妈做手术的医生
我老家福建莆田东峤镇人,在当地也是大家族,二老平时在老家种种庄稼过生活,我和弟弟主要广东那边做生意。2017年,妈妈突然看东西有点模糊,视力下降明显,到最后右眼完全看不见了。由于我和弟弟常年不在老家,二老也怕我们在外担心,就自己到了当地医院就诊。一开始,妈妈被我们当地医院医生诊断为白内障,准备第二天去做手术。我听说后,马上让妈妈不要去。我想带她到大点医院去就诊,即使是白内障,要想找个大医院好的大夫做手术。2017年8月,我带妈妈去厦门某知名眼科医院检查,医生仔细检查眼底等情况后发现视力的问题不在眼睛,而是大脑长了东西。核磁检查发现,妈妈为右侧蝶骨嵴脑膜瘤,已经压迫右侧的视神经,给右侧视神经造成不可逆的损害了。医生建议要尽快进行手术治疗。
妈妈右侧视力丧失,大脑里还有个脑肿瘤,当时听到这个消息,我心里又惊又难过,本该安享晚年的妈妈为什么会遭这份罪呢?对妈妈满是心疼。平复下心情后,我就下定决心给妈妈找最好的医院,最好的医生进行治疗。
家里有亲戚是大夫,在他的推荐下,2017年12月,我们北上北京,找到全国某知名三甲医院的神经外科专家。第一次脑肿瘤手术很成功,妈妈也恢复得很顺利。出院时,医生叮嘱要常复查,要注意观察脑肿瘤是否复发。
此后我每半年带妈妈去做一次核磁。2020年初,一次例行的核磁复查发现,妈妈的脑肿瘤又复发了。正准备带妈妈北上看病,没想到因为疫情耽误了个把月时间。这段时间,妈妈的肿瘤越来越大,情况也越来越不好,左半身越来越没有力气,喝水也容易咳呛。
作为儿子,我非常着急。疫情刚刚缓解,我就推着轮椅带着妈妈去北京看病。好不容易挂上了上次给妈妈做手术的专家的号,但是专家却因为风险太大而拒绝给妈妈这次做手术。不死心的我,我挂了这家医院另一知名神外专家的号,可因为手术风险大等因素,我们又一次被拒接了。在北京整整飘了40多天,我却没有找到愿给妈妈做手术的手术医生。
我带妈妈北上求医
脑肿瘤近全切 近18小时的超长手术
回到福建后,想想医生不愿给妈妈做手术,我们就尝试看看能不能化疗,中药治疗。刚好一位亲戚在福州某三甲医院化疗科,他一看我妈脑肿瘤这么大,直接说化疗肯定不管用的,必须尽快进行手术。
可是北京大三甲知名神外专家都不给我们手术,别的医院医生敢接吗?能做好这台手术?这位亲戚说,你到福建三博福能脑科医院看看,他们这里大夫手术水平也挺高,特别是林志雄院长,是我们老乡,是北京三博过来专家,他们的神外专科是国家重点临床专科。
看到了一线希望,我连忙上网查了林志雄院长的资料。原来他是首都医科大学教授、博士生导师、首都医科大学三博脑科医院副院长,还在各种国家级医学组织担任主任委员、常委等职务,目前常驻福建三博福能脑科医院,担任院长,他从事神经外科工作30多年,救治众多神经外科急危重病人,在脑肿瘤、椎管内肿瘤和小儿神经外科疾病的微创外科手术方面有着很深的造诣。看到林院长这长长履历,我心里也放心一些。
抱着最后的希望,我们找到了林志雄院长。林志雄院长看了妈妈的核磁片子脸色也严峻起来,脑肿瘤凶险程度超出林院长的预料。这颗蝶骨嵴脑膜瘤直径有5厘米,属于脑深部颅底肿瘤,部分肿瘤覆盖桥脑腹侧,与脑干实质相连,肿瘤周围神经血管丰富,与动眼神经、视神经、海绵窦等重要结构关系密切。脑干被称为“生命的禁区”,与人体的呼吸、心跳、运动、感觉等功能都息息相关,在这附近做手术的风险极大,需要在显微镜下精细操作、术中麻醉密切监测,无论是对医生的专业技术还是心理素质都是极大的挑战,稍有不慎,妈妈术后可能会长期昏迷甚至根本无法下手术台。
此外,脑肿瘤已经包裹颈内动脉,海绵窦,血管粘连严重。这些血管是至关重要的生命通路。一旦在肿瘤切除时损害动脉导致血管破裂,血流汹涌,就会造成难以挽救的灾难。
林院长说,手术切除难度很大,且危险性大,并发症和死亡率较高,同时妈妈已经发生了偏瘫,身体耐受能力差,无论对于我们手术医生还是术后管理都极具挑战。不过我们也做过类似不少病例,对这种复杂脑肿瘤的处理还是比较有经验,只要你相信我们,我们可以放手一搏,我们和你的心愿一样,都期待老人家有好的结果。
林院长把手术难度、手术风险以及术后风险都给我们讲透了。不做手术,妈妈的生命可能随时受到威胁。做手术,我和妈妈也承担非常大手术风险。到底做不做手术?我们最后选择相信林院长,相信三博脑科,我们相信他们会尽最大努力救治我妈妈,我们的相信也会给他们多一分冒险的勇气。
为最大程度保障保障手术安全,林院长那几天成了最忙的人。我们看见他在院里多次召集多科室进行研讨和手术风险评估,还与北京三博专家进行远程连线,为妈妈制定周密的手术方案和预案,努力将手术风险降到最低。手术前,还邀请老搭档——首都医科大学三博脑科医院经外科副主任医师刘宁前来福州,一同上台。
2020年5月16日,妈妈被推进了手术室。手术当天,我们家族来了40多人在手术室门口守候,为妈妈守候平安。手术从上午9点开始,林院长,张金锋副院长、刘宁主任等医师齐上手术台。我们在手术室外焦急等了18小时,18小时真的很漫长。好在林院长中途还出来通告了手术情况,安慰我们不要着急,手术一切正常。
第二天凌晨2点多,当林院长疲惫地走出手术室对我们说,肿瘤近全切,没有伤及血管、神经,手术顺利完成。我们悬着的心终于放下了。
医患同心闯关成功 妈妈重获新生
手术关闯过只是第一道关,还有一道道关卡需要妈妈去闯。好在福建三博福能脑科医护人员对脑肿瘤术后管理积累了丰富的经验。反复颅内高压所引起的肺部感染、电解质平衡紊乱以及脑水肿等并发症的处理一次次地考验着妈妈和医护人员,任何一项并发症都可能危及此妈妈生命。三博的医护人员每天严密观察我妈妈的生命体征、意识状态、液体出入量,密切随访电解质并做好记录,一旦有异常及时调整。连续多天的严密监护及护理下,妈妈顺利闯过术后一道道难关。
经过一段时间的康复,妈妈的状况越来越好,意识清楚,术前未受损害的右侧肢体运动恢复良好,左侧术前偏瘫肢体功能在医院康复医师的指导下也有所恢复,精神食欲恢复正常。一家人忧心忡忡地入院,一家人开开心心地出院。
术后4个月,妈妈经过康复可以站立
现在爸爸妈妈还在莆田老家安详生活,我们要他们来广东这边生活,二老习惯了老家生活,不愿意出远门。不在爸妈身边,我们常常觉得自己对老人的关心和陪伴不够,也常怀愧疚自责之心。好在爸爸身体还比较硬朗,加上周边家人的帮忙,我们也放心许多。现在我们基本每天都会和两位聊聊天,问询下妈妈的身体,给妈妈复查更仔细了,每三个月就复查一次。我们还加了福建三博福能脑科医院好几位医师微信,现在妈妈身体状态稍微有点问题,我们就马上问下三博的医生,他们很快就给我们回复,并告诉处理方法。现在三博的医生都快成了我的家庭私人医生了。
妈妈现在的生活状态:气色好了很多
再次感谢福建三博福能脑科医院,感谢林志雄院长,感谢所有对我妈妈进行救护的医护人员。谢谢你们,在我们困顿无助时伸出援手;谢谢你们,在我们绝望时,用你们高尚的医德、精湛的技术让妈妈重生。
专家介绍
林志雄
主任医师、教授、博士生导师。现任首都医科大学三博脑科医院副院长、福建三福能脑科医院院长。中国医师协会脑胶质瘤专业委员会常委兼第一届小儿脑胶质瘤专业委员会主任委员;中国抗癌协会第三、四、五届神经肿瘤专业委员会常委兼小儿神经肿瘤学组组长;北京医师协会脑胶质瘤会诊中心执行主任。在脑肿瘤、椎管内肿瘤和小儿神经外科疾病的微创外科手术方面有较深的造诣,尤其擅长脑肿瘤、脑积水、小儿神经外科疾病的积极个体化综合治疗。以第一作者或责任作者在国际和国内核心刊物发表学术论文100多篇,其中SCI论文40余篇。主编《神经外科医师查房手册》、《脑积水》。